Verbetering van rechten voor mensen met een zeldzame ziekte

De Verenigde Naties heeft onlangs een resolutie aangenomen over de rechten van mensen met een zeldzame ziekte. Wereldwijd hebben ongeveer 300 miljoen mensen hiermee te maken. Deze resolutie is een belangrijk moment waar veel belangenorganisaties zich voor hebben ingezet. De landen zijn nu verplicht om de rechten van mensen met een zeldzame aandoening te beschermen en onder de aandacht te brengen.

Genetisch

Zeldzame ziekten zijn vaak slopend, leiden vaak tot vroegtijdige dood en hebben een enorme impact op het dagelijks leven van mensen. Veel van de zeldzame ziekten betreft kinderen. Maar liefst 72% van de zeldzame ziekten is genetisch. Dat betekent dat ook de toekomstige generaties weer ziek kunnen worden. Mensen met een zeldzame ziekte melden ook dat hun ervaring met de zorg slechter is dan voor mensen met andere chronische ziekten.

Europese Unie

Ook alle landen van de EU steunden de resolutie. In de Europese Unie hebben 30 miljoen mensen een zeldzame ziekte. Zij kampen met een hoog aantal onvervulde behoeften en ze wachten gemiddeld vijf jaar op een diagnose van hun aandoening. Wanneer de diagnose is gesteld, is er slechts een behandeling beschikbaar voor 6 % van de bekende zeldzame ziekten. Een ander probleem is dat patiënten met zeldzame ziekten onevenredig zwaar worden getroffen door psychologische, financiële en sociale lasten.

Beleid maken

Het overkoepelend EU-beleid over zeldzame ziekten stamt uit 2009. Hierdoor zijn de diagnose en de behandeling van zeldzame ziekten en de verzorging van getroffen patiënten verbeterd. Inmiddels is er dankzij de technologische en wetenschappelijke vooruitgang nog veel meer verbetering mogelijk. Het EU-beleid is achterhaald geraakt. Er is een Europees actieplan nodig. Daarin zijn doelen nodig om het leven van mensen met zeldzame ziekten te verbeteren. Er zijn meer dan 6000 verschillende ziekten.  Dat betekent dat voor de best mogelijke behandeling, zorg en onderzoek deskundigen in heel Europa moeten samenwerken. Meer informatie over de EU en de VN-resolutie vindt u hier.